Wie erleben Sie die Zahl der Betroffenen und den Unterstützungsbedarf derzeit in Ihrem beruflichen Alltag?

ME/CFS ist in den letzten Jahren deutlich sichtbarer geworden. Viele Betroffene kommen über Long Covid in dieses Krankheitsbild hinein. Oft entwickelt sich aus einer Corona-Erkrankung zunächst Long Covid, dazu kommen starke körperliche Schwäche und eine anhaltende Erschöpfung. Dann geht es nicht mehr nur um Müdigkeit, sondern um ein komplexes körperliches und mentales Erschöpfungssyndrom.

Viele Betroffene können ihren Alltag kaum noch bewältigen. Manche schaffen es vielleicht noch zu arbeiten, aber danach geht nichts mehr. Andere sind schon mit Terminen wie Arztbesuchen, Physiotherapie oder Einkaufen völlig überfordert. Dazu kommt, dass viele nicht wissen, ob und wann es wieder besser wird. Es gibt keine einfache Lösung, keine Medikamente, die zuverlässig helfen, und die Verläufe sind sehr unterschiedlich. Genau das macht den Unterstützungsbedarf so groß.

Was macht die Begleitung von ME/CFS-Erkrankten therapeutisch so anspruchsvoll, gerade im Vergleich zu anderen Patientengruppen?

Das größte Problem ist aus meiner Sicht, dass viele Betroffene noch immer nicht wirklich gesehen werden. Viele Ärzte, Rehakliniken und auch Therapeuten sind mit dem Krankheitsbild überfordert. Ich habe erlebt, dass Menschen in Reha-Maßnahmen so stark überfordert wurden, dass sie monatelang gebraucht haben, um sich davon wieder zu erholen.

Therapeutisch ist das besonders schwierig, weil Überforderung hier sehr schnell zu einem Crash führen kann. Vielen geht es zwischenzeitlich etwas besser, und dann möchten sie verständlicherweise sofort wieder mehr machen. Aber genau das wirft sie wieder zurück. Dieses richtige Maß zu finden, ist deshalb enorm wichtig.

Hinzu kommt, dass viele Betroffene aus einem sehr aktiven Leben kommen. Sie wollen funktionieren, sie wollen wieder arbeiten, sie wollen alles richtig machen. Gerade deshalb ist es oft schwer, die eigenen Grenzen anzunehmen und wirklich langsamer zu werden. Dazu kommt häufig wenig Verständnis im Umfeld, in der Familie, im Freundeskreis oder auch bei Arbeitgebern.

Gerade weil Überforderung bei ME/CFS so schnell zum Problem werden kann, setzen sie auf Atemtraining, Achtsamkeit und sehr kleine Schritte?

Ich bin vor einigen Jahren über meine Long-Covid-Kurse in dieses Thema hineingekommen und habe gemerkt, dass klassische Bewegungsangebote für viele gar nicht mehr möglich waren. Also habe ich mit ganz leichten Atemübungen begonnen und mich Schritt für Schritt herangetastet. Dabei habe ich gesehen, dass schon über die Atmung Erleichterung entstehen kann: Viele konnten wieder etwas freier atmen und auch klarer denken.

Genau hier liegt für mich der entscheidende Punkt: Es braucht sehr kleine Schritte und ein gutes Gespür dafür, was überhaupt möglich ist. Manchmal ist schon sehr wenig zu viel. Deshalb ist Pacing so wichtig. Die Betroffenen müssen lernen, ihre Kräfte gut einzuteilen, Signale des Körpers ernst zu nehmen und nicht sofort wieder zu viel zu wollen.

Achtsamkeit hilft dabei enorm. Es geht nicht darum, den Zustand gut zu finden, sondern ihn erst einmal anzunehmen und dann von dort aus sehr behutsam weiterzuarbeiten. In der Einzeltherapie und in den Gruppen erlebe ich immer wieder, wie wichtig dieses langsame Heranführen, das Zuhören und auch der Austausch mit anderen Betroffenen sind. Für mich ist genau das der Weg: ruhig bleiben, den Menschen Sicherheit geben und gemeinsam kleine Schritte finden, die nicht überfordern.

Der Vortrag "ME/CFS Erkrankte – Achtsamkeitstraining, Pacing und Atemtraining" findet am 7. November von 10:00 - 11:30 Uhr auf dem Kongress der therapie HAMBURG statt. Für die Teilnahme ist ein Kongressticket erforderlich.